Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü… Kıbrıs’ın kuzeyinde 50’den fazla nadir hastalık bulunuyor. Verilere göre, 17 kişiden 1’inin yaşamının bir döneminde nadir bir hastalıktan etkilenmesi bekleniyor.
“Kıbrıs’ın Kuzeyinde Nadir Hastalıklar Politika Geliştirme Belgesi” bugün basınla paylaşıldı.
Kıbrıs Türk Tabipler Birliği’nde düzenlenen basın toplantısında Evrensel Hasta Hakları Derneği organizasyonuyla 6 Ocak 2023’te düzenlenen Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı kapsamında rapor değerlendirildi.
Basın toplantısında, ülkede nadir hastalıklarla ilgili herhangi birim olmadığına, bu hastaların sayısı ve hastalık türleri ilgili güncel ve güvenilir veri bulunmadığına, nadir hastalıklar ile ilgili tıbbi genetik uzman ve genetik danışman envanteri olmadığına dikkat çekildi.
Kıbrıs’ın kuzeyinde Ücretsiz Yenidoğan Tarama Programı bulunmadığı, nadir hastalıklara özgü tedavi ve rehabilitasyon programları olmadığı da ifade edildi.
Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı sonucuna göre, göre, nadir hastalıklarla ilgili kapsamlı bir eylem planı çıkarılması, ihtiyaç duyulan kadroların oluşturulması, Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması; komisyonun alt komitelerle desteklenmesi, tanı ve tarama için altyapı yatırımı yapılması; gerekli kitlerin temin edilmesi ve yeterli bütçelerin tedavi ve rehabilitasyon için de ayrılması talep edildi.