Karanlıkta duyulan ninni kadar hüzünlü ne olabilir ki? Hele o ninni karanlığa söyleniyorsa. Onun otizm ile mücadelesi tam 21 yıldır sürüyor. Kıymet Altınbilek’in ibret, vefa ve özveri dolu hikayesinde sevginin en yüce noktasını bulacaksınız.
Otizmle savaşan kocaman yürek
İki yıllık evlisiniz ve henüz 21 yaşındasınız, mutlu giden yuvanızın meyvesini kucağınıza alıyorsunuz. İçiniz titriyor, öpmeye, koklamaya dahi kıyamıyorsunuz. Artık sadece iki değil, üç kişilik çekirdek bir ailesiniz. Umutlarınız çoğalıyor, hayalleriniz çocuğunuz ile yeniden şekil alıyor. En iyi eğitimi, en konforlu yaşamı ona sunmak için daha bir azimle tutunuyorsunuz hayata. Ancak bir gün öğreniyorsunuz ki… Üzerine titrediğiniz evladınız bakıma, özel eğitime muhtaç. Otizmli.
Tedavisi yok, ilacı yok, özel eğitimle ilerleme sağlanabiliyor ancak ülkede o dönemde bu konuda atılan adımlar yok denecek kadar az. Siz olsaydınız ne yapardınız? Evladınızın kendi kendine yetebilmesi için her türlü mücadeleyi girişmez miydiniz? Bugün ülkemizden bir kadının, bir annenin; Kıymet Altınbilek’in mucizevî öyküsünü sunuyoruz.
Emine SİVRİ
Kıymet Altınbilek’in ilk çocuğuna, iki buçuk yaşında 'otizm teşhisi' konuldu. Bugün hala çalışan bir kadın. Lâkin kariyeriyle evladı arasındaki tercihi çocuğundan yana kullanmış fedakâr örnek bir anne olarak duruyor karşımızda.
1995 yılında, henüz daha 21 yaşındayken otizmli bir çocuğa Anne olmayı öğrendi.
“Mustafa’nın otizmli olduğunu nasıl ve ne zaman fark ettiniz?” diye soruyoruz ve başlıyor anlatmaya;
“İki buçuk yaşına kadar her şey normal seyrinde ilerledi. Aslında biz öyle sanıyorduk. Çünkü iki buçuk yaşına kadar arada konuşma, iletişim yoktu. Bir buçuk yaşında Mustafa ateşli bir hastalık geçirdi. Çocuk doktoruna götürdüğümüz zaman tedavi esnasında; “çocuğunuz konuşmuyor mu?” diye sordu. O güne kadar fark etmemiştik oysa. Doktorumuz dil terapisti önerdi. Tabi yıl 98. O dönem dil terapisti ülkede bulmak kolay değil. ABD’de okumuş bir dil terapisti bulduk. O da bizi Kulak-Burun-Boğaz doktoruna yönlendirdi. Testleri adada yapamadığımız için bu defa İzmir’e gittik. İzmir’de Mustafa, kulak testinden geçti. Kulaklar temiz çıktı. Tekrar KKTC’ye döndük. O dönem Danimarka’da yaşayan Teyzem gelmişti. Danimarka’da otizm çok yaygınmış. Mustafa’nın otizmli olabileceğini ilk defa Teyzem bize söyledi. Nitekim yapılan tanı ve testler sonrası Mustafa’nın otistik olduğunu iki buçuk yaşında öğrendik.”
İlk başta hayal kırıklığı yaşamışlar eşiyle. “Neden ben, neden biz? “ sorusunu birçok gece sormuş, sorgulamış, gözyaşlarını akıtmış yastığa. Ancak bir yandan da ah-vah çekmenin yersiz olduğunu anlamış. Mücadele yollarına başvurmuş. Kısa sürede toparlanmış. Çünkü eşi, ailesi en büyük destekçileri olmuş. Bu yolda bir başına değil, eşiyle yan yana, kol kola, omuz omuza mücadele vermiş.
“Tıbbi yönden her türlü imkândan yararlandık. Çok defa Türkiye’de Ankara’ya gittik. Teşhis netti Mustafa otizmli bir çocuk olarak gelmişti dünyaya. Şimdi artık bunu kabul edecek, bundan sonra yapılacaklar için mücadele edecektik. Eğitimi de bunun başında geliyordu. 3 yaşına geldiğinde yılda üç ay Ankara’da Özel Eğitime devam etti. Bir yıl da hiperbarik oksijen tedavisi gördük. Ama faydası oldu desek doğru olmaz. Mustafa otistik bir çocuk olmasına rağmen akranlarıyla birlikte ilkokulu okudu ve mezun oldu. Şuanda okuyor ve yazıyor. Ayrıca matematikte çok başarılı. Bir senede devletin özel eğitiminde okudu. Sonra ÖZEV (KKTC Özel Eğitim Vakfı) kuruldu ve 2009’dan bu güne ÖZEV’de gayette mutluyuz.”
TOPLUMDAKİ YER
Otistik bir çocuğa sahip olmak, geniş ailede ve de çevrede nasıl bir tepkiyi de beraberinde getiriyor. Faklılıklar yaşanıyor mu?
“Eşimin de, benim de ailem kabullendi aslında. Bilmedikleri bir alanda bilgi edebilmek için birçok ansiklopedi karıştırdı, araştırdı, okudu ve Mustafa’ya nasıl sahip çıkacaklarını öğrendi. Ancak toplumumuz yazık ki henüz bunu kaldıramıyor. Bilmiyor çünkü. Önyargı galip geliyor. En samimi dostlarınız sizi ötekileştiriyor. “Senin çocuğun otistik” diyebiliyor ama otizm ne? Diye sorduğunda cevap veremiyor. Bulaşıcı bir hastalık gibi görüyor. Çocuklarının doğun gününe seni ve evladını davet etmiyor. Sizinle parka gitmiyor, çocuklarınızın görüşmesini istemiyor. Aslında uzaklaşıyor. Dışlanıyorsunuz. En ağırı da bu. Ancak çevreniz bunu bile isteye yapmıyor. Sizin kırıldığınızı, incindiğinizi görmüyor. ”
“BENİM ANNELİĞİM OTİZMLE BAŞLIYOR. DİĞER ANNELERDEN FARKIM, FARKLI GELİŞİM GÖSTEREN BİR EVLADIMIN OLMASI.”
“Asla. Esasında benim Anneliğim otizmle başlıyor. Diğer annelerden farkım, farklı gelişim gösteren bir evladımın olması. Şanslı bir anneyim ben. Seçilmiş özel bir evladım var. Dolayısıyla iyi ki Mustafa benim çocuğum.”
“BİRLİKTE BÜYÜDÜK…”
Mustafa ile Ailenin iletişimi hangi noktada peki?
“Birlikte büyüdük” diyor Kıymet Altınbilek, iletişimi ise şöyle özetliyor;
“Gayet iyi, hatta çok iyi iletişim kurabiliyoruz biz. Ne istediğini, ne istediğimizi anlayacak kadar. Evde iş bölümü bile yapıyoruz. Bulaşık makinesini boşaltma işi Mustafa’da mesela. Yediği yemeğin tabağını tekneye koyabilecek kadar disiplinli, tertipli ve düzenli bir çocuk.”
Eve tutsak yaşamamış ömrü hayatında Mustafa. Hep sosyal olmuş. Öyle ki Anne ile Babasıyla diskoteğe, denize, alış verişe, tatile de kısacası her yere hep birlikte gitmişler. Toplumdan soyutlanmamış. Hayatın içinde, hayattan kopmadan yaşamayı başarmış.
Kıymet Altınbilek’in 7 yaşında Dila isminde bir kız evladı daha var. Mustafa ile Dila’nın iletişimini sorduğumuzda ise; “Dila Mustafa’nın kardeşi değil de sanki ikinci bir Annesi gibi” diyor bizlere. En az Mustafa kadar özel bir çocuk Dila’da. Henüz 7 yaşında ama ağabeyine yol gösteren, koruyan ve kollayan bir içgüdüye sahip olduğunu öğreniyoruz.
“ANNE BENİM 3 COCUĞUM OLACAK, 2 TANESİNİ BEN DOĞURACAĞIM. BİR DİĞERİ DE MUSTAFA”
En büyük korkusunu soruyoruz bu kez Anne Kıymet Altınbileğe. O cesur anne bir anda panikleşiyor adeta; “Ben varım. Peki, ama ben göçünce kim bakacak Mustafa’ya. Kim sahip çıkacak, kim koruyacak?” sözün bittiği yer dedikleri bu olsa gerek. Hakikaten kim bakacak Mustafalara?
Henüz 7 yaşında Dila. Bir gün “Anne benim 3 çocuğum olacak” demiş. “Ancak iki tanesini ben doğuracağım. Bir diğeri de Mustafa.” Biz vermedik. Dila kendi üstlendi” diyor sonrasında.
8 Mart’ın Kadını, Annesi Kıymet ALTINBİLEK; “çok şanslıyım, çok özelim. İyi ki ben Mustafa’nın Annesiyim” derken, farklı gelişen çocukların Annelerine de, farklı gelişen bireylere nasıl davranılacağını bilmeyen toplamada en güzel mesajı veriyor.
“Allah size o gücü de, o sabrı da veriyor. Ve şimdi aileler çok daha şanslı erken teşhis her konuda ilerliyor. Toplumdan dışlanmayın, toplumun ötekileştirmesine izin vermeyin. Ve unutmayın Her çocuk özeldir, her çocuk seçilmiştir.”