Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, ilaç ve malzeme eksikliklerine dikkat çekerek, “ihtiyaç duyulan birçok ilaç eczanede bulunmamakta ve kişiler özel kurumlardan bu ilaçları almak ve tahlilleri yapmak zorunda kalmaktadırlar” dedi.
Genetik Uzmanı Mustafa Yazman, “Geçen ay maalesef bir thalasemi major çocuğumuz dünyaya geldi. Bu konuda sistemin hangi ayağında aksama oldu ki bu çocuk dünyaya geldi bunun araştırılması gerekir diye düşünüyorum” dedi.
Gönüllü Kan Bağışcıları Birimi sorumlusu Çiğdem Beşevlerli, Birimin çalışmalarını yürütebileceği bir ofisi olmadığına dikkati çekerek, bu konuda tüm yardımlara açık olduklarını belirtti.
Thalassaemia Derneği 43. kuruluş yıldönümü nedeniyle Thalassaemia Merkezi’nde basın toplantısı gerçekleştirdi.
Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, 1978 yılından itibaren 43 yıldır faaliyet gösteren derneğin Kuzey Kıbrıs’ta Thalassaemia mücadelesinde çok önemli adımlar atılmasına vesile olduğunu vurgulayarak, 1980’li yıllarda tedaviden yoksun, dağınık bölge hastanelerinde ve özel kliniklerde kan alan, ilaç bulamayan thalassemialıların, derneğin özverili çalışmalarıyla bu günlere gelindiğini hatırlattı.
1980 yılından beri uygulanan Thalassaemia taşıyıcılık testleriyle, ülkede yeni Thalassaemia doğumlarının engellendiğini ve birçok ülkeye örnek olduğunu söyleyen Varoğlu, pahalı ve zor bir tedavi gerektiren thalassaemia için derneğin yıllardır çalıştığını, devlet ve hükümetlerin de bu soruna destek olmasıyla bugün dünyada iyi bir yerde olduğunu vurguladı.
Varoğlu, ülkede Thalassaemia sorununun yeni doğumların olmaması açısından aşıldığını ancak tedavi alan Thalassaemialılarla ilgili bazı önemli konulara dikkat çekerek, Sağlık Bakanlığının bilgisine getirmek istediğini belirtti.
“İHTİYAÇ DUYULAN BİRÇOK ŞEY HASTANEDE BULUNMUYOR”
Varoğlu, kan sıkıntısının geçmiş yıllara göre azalmasına rağmen hala eksikliklerin devam ettiğini, Thalassemialiların tedavilerinin sürdürülmesinde ihtiyaç duyulan, birçok önemli ve gerekli laboratuvar tahlilinin devlet hastanesinde yapılmadığını, yine ihtiyaç duyulan birçok ilacın eczanede bulunmadığını ifade etti.
Varoğlu, ihtiyaç duyulan birçok ilaç eczanede bulunmamakta ve kişiler özel kurumlardan bu ilaç ve tahlilleri yapmak zorunda kalmaktadırlar” dedi
İlaç ve Eczacılık Dairesinin “stok yönetimi ve ilaç takip yöntemindeki başarısızlığı” sonucunda ilaç ve malzeme eksikliklerinin yaşandığına dikkati çeken Varoğlu, 1980 yılından itibaren yapılmakta olan nikah öncesi taşıyıcılık testlerinin Kuzey Kıbrıs’ta yeni Thalassemia doğumlarını önlediyse de yeni gebeliklerde kadın doğum uzmanlarının bu konuya hassasiyetle önem göstermesi ve çiftlerin dikkatine getirmesi gerektiğinin altını çizdi.
Varoğlu, 2006 yılından beri Engellileri Koruma Rehabilite ve İstihdam Yasası gereği engelli istihdamlarının yapılmadığına işaret ederek, tüm dünyada yaşanan COVİD-19 salgını nedeniyle toplum olarak birçok kısıtlamalara maruz kalındığını, Sağlık Bakanlığı’nın bu salgında vermiş olduğu özverili çalışmalarını kutlarken salgın bitinceye kadar maske mesafe kurallarının daha çok denetlenmesini talep etti.
“AŞILANMA PROGRAMI THALASSEAMİALILARA NASIL BİR YÖNTEMLE UYGULANACAK?”
Gündemde olan aşılanma programlarının nasıl bir yöntemle Thalassemialılara yapılacağı konusunda bakanlıktan daha net bilgiler beklediklerini söyleyen Varoğlu, “Bugün bizim doğum günümüz, 43 yıldır toplumsal bir sorun olan Thalassaemiaya katkı koyan ve bizleri bugünlere taşıyan devlet yetkilileri, hizmet etmiş tüm doktor, sağlık çalışanları, laboratuvar, kan bankası bugüne kadar dernek yöneticilerimize ve ailelerimize teşekkür ederiz” dedi.
YAZMAN: “GEÇEN AY MAALESEF BİR TALASEMİ MAJOR ÇOCUĞUMUZ DÜNYAYA GELDİ”
Thalassaemia Derneği Bilim Kurulu Üyesi Genetik Uzmanı Mustafa Yazman ise, Talaseminin genetik geçiş gösteren bir kan hastalığı olduğunu, Talaseminin tayini özel bir kan testi ile mümkün olduğunu belirterek, 1980 yılında aile yasasında yapılan değişiklikle bu testin zorunlu kılındığını ve evlenecek çiftlerden bu test istenmeye başlandığını hatırlattı.
Bu amaçla talasemi laboratuvarının kurulduğunu ve dünya standartlarında bir laboratuvar oluşturulduğunu söyleyen Yazman, bu laboratuvar sayesinde talasemi major doğumlarının kontrol altına alındığını ve zaman içinde sıfırlandığını vurguladı.
Yazman, zaman içerisinde laboratuvarın altyapısı, personel ve araç gereç problemlerinin ortaya çıktığını ama maalesef bu konularda herhangi bir gelişme sağlanamadığına dikkati çekerek, “Herkesin malumu olduğu gibi geçen ay maalesef bir talasemi major çocuğumuz dünyaya geldi. Bu konuda sistemin hangi ayağında aksama oldu ki bu çocuk dünyaya geldi bunun araştırılması gerekir diye düşünüyorum” dedi.
Gerekirse tüm kadın doğum uzmanı doktorların bilgilendirilerek gerekli önlemlerin alınmasının sağlanmasının gerektiğini vurgulayan Yazman, “Unutulmamalıdır ki sistemde meydana gelecek bir problem veya gevşeme bizi 1980 öncesine döndürülecektir” dedi.
BEŞEVLERLİ: “MAALESEF BİRİMİN ÇALIŞMALARINI YÜRÜTEBİLECEĞİ BİR OFİSİ BULUNMUYOR”
Thalassaemia Derneği As Başkanı ve Gönüllü Kan Bağışcıları Birimi sorumlusu Çiğdem Beşevlerli de, Thalassaemia Derneği’nin kuruluş esasları arasında Thalassaemia doğumlarının sonlanması, mevcut hastaların tedavilerinin düzenli ve aksamadan sağlanmasının yer aldığının altını çizerek, Thalassaemia hastalarının tedavisinde en önemli noktalardan birinin düzenli Kan Transfüzyonunu sağlamak olduğunu, ülkede bu ihtiyacın, Kan Bankası ve Kıbrıs Türk Kızılayı Ekiplerinin Gönüllü Bağışçılardan ve Askeri birliklerden topladıkları kan ile karşılandığını söyledi.
Bu pandemi kaosu içinde kan stoklarının yeterli olmadığına işaret eden Beşevlerli, bu bağlamda derneğin yıllardır hayata geçirmeye çalıştığı bu birimin Sağlık Bakanlığının da desteği ile kurulduğunu belirtti.
Gönüllü Kan Bağışçıları Birimi’nin Kan bankası ve Kıbrıs Türk Kızılayı İle koordineli çalıştığını, Thalassaemia hastaları için gönüllü kan bağışçısı olan bireyleri yeniden kazanmak ve yeni bağışçılar toplamak amacıyla çalışmalarını sürdürdüğünü söyledi.
Birimin çalışmalarını yürütebileceği bir ofisi olmadığına dikkati çeken Beşevlerli, Gönüllü Kan Bağışçıları Birimi’nin kurulduğu tarihten itibaren 20 büyük Kan Bağış Kampanyası düzenlediğini ve 120 bağışçının kan bağışı yapmasını sağladığını anlattı.
Beşevlerli, elzem vakalarda (Ameliyat, Doğum vs) birime ulaşan vatandaşlara da hizmet verdiklerini kaydederek, “Gönüllü Kan Bağışçıları Birimi olarak başta Sağlık Bakanımız Ali Pilli’ye ve Yataklı Tedavi Kurumları Müdürü Cenk Soydan’a, Kan Bankası’na, Kıbrıs Türk Kızılay’ına ve Merkez Doktorları Dilek Yazman ve Begüm Sadıkoğlu’na destekleri için teşekkür ederim” dedi.