Thalassaemia Derneği, Thalassaemialıların tedavileri için gerekli olan bazı ilaç ve tetkiklere erişmede sıkıntı yaşadığını belirtti.
Dernek, kuruluşunun 41’inci yıldönümü vesilesiyle Dernek Lokalinde basın toplantısı düzenledi.
Dernek Başkanı Ahmet Varoğlu, toplantıda yaptığı konuşmada, Derneğin kuruluşundan itibaren yapılan çalışmalarla Thalassaemia ile mücadelede çok önemli adımlar atıldığını kaydetti.
“THALASSAEMİALILARIN İLAÇ VE TAHLİL SORUNLARI VAR”
Thalassaemialıların tedavisinde sorunların yaşandığını belirten Varoğlu, “Yapmak zorunda olduğumuz bazı önemli ve gerekli laboratuvar tahlilleri, devlet hastanelerinde ya hiç yapılmamakta ya da bir var bir yok durumunda seyretmektedir” dedi.
Hastanedeki kemik dansite cihazının da yıllardır bozuk olduğunu kaydeden Varoğlu, ultrasound, echo gibi bazı tetkikler için de aylar sonrasına randevu verildiğini söyledi.
Thalassaemialıların pek çok ilacının temininde de sorun yaşandığını kaydeden Varoğlu, Çinko, Calcimax, C vitamin , Hydrea, Glukofaj 500, B Complex , Omeprol ve Famodin ilaçlarının hastanede sürekliliğinin bulunmadığını; Vaxigrip, Pulmicort nebül, Atrovent nebül, ve geniş spektrumlu antibiyotiklerin hastane eczanesinde hiçbir zaman bulunmadığını savundu.
Cordarone 200 mg ,Warfarin, ,Folic acid, Propranolol, Adalat crono, Aldactone 25 mg gibi ilaçların, hastaların tercih etmediği muadilinin getirildiğini anlatan Varoğlu, bunu hastalardan ve eczanelerin elde ettiği geri dönüşlerden öğrendiklerini kaydetti.
THALASSAEMİALI DOĞUMLAR ÖNLENDİ
Thalassaemianın bir genetik bozukluk olduğunu, Kıbrıs’ta yüzde 17 beta Thalassaemia taşıyıcı, yüzde 20 alfa Thalassaemia ve yüzde 3 de hücre taşıyıcılığının mevcut olduğunu kaydeden Varoğlu, bunun oldukça yüksek bir oran olduğunu, 1980’de evlenme öncesi Thalassaemia taşıyıcılık testinin zorunlu kılınmasıyla yeni Thalassaemia doğumlarının önlendiğini kaydetti.
KAN İHTİYACI AYDA 600 ÜNİTE
Thalassaemia hastalarının kan ihtiyacının geçmiş yıllara göre azaldığını, ancak Thalassaemia hastalarının doğru bir tedavi için kan ihtiyacının aylık 600 ünite olmasına karşı ayda 250-350 arası kan verilebildiğini dile getiren Varoğlu, bu sorundan tamamen kurtulmak istediklerini söyledi.
“HASTALIK TEKRARDAN GÜNDEM OLABİLİR”
Thalassaemia konusunda Sağlık Bakanlığının Dernek ile işbirliğinin devam etmesi gerektiğini ifade eden Varoğlu, “Thalassaemia sorununun çözüldüğünü düşünerek gerekli ihtiyaçlarımızı karşılamazsak hastalık tekrardan gündem olabilir” dedi.
“THALASSAEMİA TESTLERİNİN ZORUNLU YAPILMASI BÜYÜK BİR ADIMDI”
Thalassaemia ve Genetik Laboratuvarı Sorumlusu, Derneğin Bilim Kurulu üyesi Mustafa Yazman ise, evlilik öncesi Thalassaemia testinin zorunlu kılınmasının çok önemli bir adım olduğunu, 1980’li yıllarda yapılan hesaplamanın, önlem alınmaması halinde 1990’lı yıllarda Thalassaemialıların tedavisi için Devlet bütçesine denk bir bütçeye ihtiyaç duyulacağı yönünde olduğunu anlattı.
“1980 ÖNCESİNE DÖNME MÜMKÜN”
Thalassaemianın bir genetik bozukluğu olduğundan, tedbirlerin elden bırakılması halinde 1980 öncesine dönmenin de mümkün olduğu uyarısında bulunan Yazman, Thalassaemia ve Genetik Laboratuvarı’nda her yıl yaklaşık 8 bin kişiye test yapıldığını, “bin kişiye sağlıklı çocuk sahibi olmalarında yardımcı olduklarını” anlattı.
Laboratuvarda yapılan detaylı testler sonucuna göre çiftlere tavsiyelerde bulunduklarını anlatan Yazman, başarılarının altındaki temel etkenin tecrübeli ve uyumlu bir ekibin bulunması olduğunu kaydetti.